Down Sendromu - AKSARAY / MERKEZ
Transkript
Down Sendromu - AKSARAY / MERKEZ
Aileye Öneriler: *Çocuklarına yardım edebilecekleri stratejiler geliştirmeleri, çeşitli davranış sorunlarını çözme ve sağlıklı bir aile çevresi sağlama konusunda ebeveynlerin bir uzmandan danışmanlık hizmeti almaları faydalı olacaktır. *İstenmeyen davranışlar yerine istenen davranışları görmek, bunlara ağırlık vermek ve ödüllendirmek çok önemlidir. *Hoş ve motive eden bir çevre yaratmak çocuğun gelişimini destekler. *Bilişsel gelişimini desteklemede eğitsel araç olarak oyundan faydalanılmalıdır. *Doğru ve ilginç materyal kullanımı bir yandan çocuğu motive ederken bir yandan da çocuğun görsel anlamda gelişimini destekler. *Çocuğun öğrendiklerini tekrarlaması, pekiştirmesi ve genellemesi için günlük yaşantısında fırsatlar yaratılmalıdır. *Eğitimi mümkün olduğunca normal çocuklar arasında da desteklenmelidir. *Çocuğunuzu toplumdan soyutlamayın, sosyal bir çevrede uyum içinde yaşamını sürdürme konusunda ona destek verin. EĞİTİM NE ZAMAN BAŞLAMALIDIR? Hemen ! Erken ve Sürekli eğitim.... Eğer çok ciddî bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı. Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. Down Sendromlu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyarıları almasını, sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunların yanı sıra doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir. Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür. AKSARAY GÜLBAHAR ÖKÇE REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı'nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki Rehberlik ve Araştırma Merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak gerekmektedir. Down Sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef, gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır. N DOW LU M O DR SEN LAR K U ÇOC NOT: Down Sendromlu bireylerin eğitim, sosyal ve malî hakları hakkında detaylı bilgiyi Rehberlik Araştırma Merkezlerinden edinebilirsiniz. Derleyenler *Çocuğunuzun gereksinimi olan şeyleri yapmaya özen gösterin. Hasan YALVAÇ Özel Eğitim Öğretmeni *Çocuğunuz sinirlendiği zaman onu sakin ve kibar bir yolla rahatlatın. Telefon: 0382 214 21 29 www.aksarayram.meb.k12.tr E-posta: aksarayram@gmail.com Ali BORAN Psikolojik Danışman Rehber Öğretmen Adresimiz: Kılıçaslan Mahallesi 1316. Sk. 68100 Merkez / AKSARAY Baskı: Ege Grup 0506 702 36 93 www.aksarayram.meb.k12.tr DOWN SENDROMU NEDİR? Down Sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down Sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Down Sendromu tedavi edilebilen bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down Sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların %75-80’i genç annelerin bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down Sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 100.000 Down Sendrom’lu kişi olduğu tahmin ediliyor. Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur. Ailemiz Nasıl Etkilenir? 30 - 35 yaş arası 700 doğumda bir 35 - 40 yaş arası 250 doğumda bir 40 - 45 yaş arası 70 doğumda bir Down Sendromlu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır. Yapılan araştırmalarda boşanma oranının diğer popülasyona göre daha düşük olduğu gözlemlenmiştir. Kardeşlerde, Down Sendromlu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmektedir. 45 yaş üstü 16 doğumda bir DOWN SENDROMLU ÇOCUK ANNENİN YAŞI DOWN SENDROMU RİSKİ 20 yaşın altı 1700 doğumda bir 20 - 25 yaş arası 1350 doğumda bir 25 - 30 yaş arası 1150 doğumda bir * Tüm doğumlar ile karşılaştırıldığında Down Sendromlu Çocuk Sayısı Down Sendromlu bebekler, normal bebeklere göre ayırt edici fiziksel özellikleri sayesinde erken tanınabilmektedir. Böylece tıbbî yönden gerekli kontrol ve gereksinimlerin karşılanması sonucu erken eğitim ve aile danışmanlık hizmetlerinden yararlanmaları söz konusu olabilecektir. Down Sendromuna Neden Olan Etmenler Down Sendromu dünyadaki bütün ülkelerde ve çeşitli sosyal ve ekonomik düzeydeki topluluklarda görülebilmektedir. Down Sendromlu bireyler zihinsel özürlüler grubu içinde en büyük bölümü oluşturmaktadır. Down Sendromuna neden olan etmenler hakkında kesin olarak belirlenmiş görüşler olmamakla beraber, viral enfeksiyonlar, hormonal bozukluklar, röntgen ışınları, yoğun ilaç kullanımı, genetik yatkınlık gibi etmenlerin olabileceği düşünülmektedir. Bunlardan başka anne yaşı, Down Sendromuna neden olan en yaygın etmen olarak kabul edilmektedir. Anne yaşı ilerledikçe, başka bir deyişle kromozom yapılarında deformasyonlar arttıkça, Down Sendromlu çocuğa sahip olma riski artmaktadır. 35 yaş ve üstü anneler daha yüksek oranda Down Sendromlu bebek sahibi olma riski ile karşı karşıyadırlar. Yaş ilerledikçe Down Sendromlu bebeğin doğma oranı artmaktadır. 30 yaşın altında da Down Sendromlu çocuğa sahip anneler olabilmektedir. 18 yaşın altındaki çok genç annelerin de Down Sendromlu bebeğe sahip olma oranı yüksektir. Ancak unutulmamalıdır ki, Down Sendromuna neden olan tek etmen anne yaşı değildir, diğer faktörler de etken olabilmektedir. Annenin yaşının ilerlemiş olması, sendromun sıklığı ile ilişkili olan tek istatistik veridir. Son yıllarda yapılan çalışmalar kromozom bölünmezliğinin yalnızca anne yumurtasından değil baba sperminden de kaynaklanabileceğini göstermiştir. AKSARAY GÜLBAHAR ÖKÇE REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ Down Sendromunun Tipik Belirtileri Down Sendromlu çocuklarda görülen tipik belirtiler vardır. Ancak bu belirtilerin tamamının herhangi bir çocuk üzerinde görülme olasılığı mümkün değildir. 1.Zekâ bölümü genellikle 30–50 arasındadır. 2.Kafaları ufaktır. Buna paralel olarak beyinleri ufaktır. 3.Yüzleri oval ve yassıdır. Burun kemikleri gelişmemiştir. Burun düz ve göz çukurları yumurta biçimindedir. 4. Sıklıkla göz bozukluklarına rastlanır. 5.Genellikle geç diş çıkarırlar. Dişleri ufak ve dizilişleri uygun değildir. 6.Genellikle dilleri büyüktür. Sıklıkla ağızdan dışarı doğru sarkar. 7.Genellikle boyunları geniştir. Boyunlarının yan tarafındaki deri gevşektir. 8.Ayak ve eller kısa, geniş, düz ve kare biçimindedir. 9.Saçları genellikle dik, ince ve düzdür. 10.Üreme organları genellikle gelişmemiştir. 11.Boyları kısadır. Özellikle yaşamlarının ilk üç yılında büyüme yavaştır. 12.Derileri esneklikten yoksundur. Kolayca gevşer ve sertleşir. 13.Genellikle konuşmaları düzgün değildir. AKSARAY GÜLBAHAR ÖKÇE REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ Yürüyecek mi? Dişleri çıkacak mı? Konuşacak mı? Tuvaletini söyleyebilecek mi? Özbakım becerisi kazanabilecek mi? evet evet evet evet evet İlk çocuğum Down Sendromlu ikinci çocuğum da Down Sendromlu olabilir mi? Bu sorunun cevabı çocuğun kromozom değişiminin türüne bağlıdır. Çocuk doğduktan sonra tekrar etme riski Trizomi 21'de %1'in altındadır. Anne ve babanın yaşlarına bağlı değildir. Mozaik formda risk yüksek değildir, fakat istisnalar oluşmaktadır.Translokasyon bir ebeveyn tarafından genetik olarak verildiğinde, o zaman tekrar etme riski %8 ile %10 arasında değişmektedir. YAŞAM SÜRESİ NEDİR? Down Sendromlu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi müdahale imkânlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz. Günümüzde Down Sendromlu bireylerin yaşam beklentileri ortalama 50-55 yıldır. Ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayatî önem taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir. AKSARAY GÜLBAHAR ÖKÇE REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ