Tohum Otizm Vakfı Raporuna Ulaşmak İçin Lütfen Tıklayınız
Transkript
Tohum Otizm Vakfı Raporuna Ulaşmak İçin Lütfen Tıklayınız
Sayın Milletvekili, Otizm spektrum bozukluğu (OSB) yaşamın konusunda kamuoyunda bilinç oluşturmaya ilk gayret etmekteyiz. yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nörogelişimsel bozukluk olup belirli davranış ve öğrenme özellikleri ile kendini göstermektedir. Otizm Farkındalık Ayı etkinliklerimiz kapsamında Şu an için OSB’nun nedeni henüz bilinemediğinden bu dosyada sizlere OSB olan çocukların tanılama, etkili bir tedavisi de yoktur. Ancak, genetik erken müdahale ve eğitim, kaynaştırma eğitimi, ve bazı çevresel etmenlerin otizm üzerinde insan kaynağını geliştirme, istihdam ve sosyal etkili olabileceği düşünülmektedir. OSB ile hizmet mücadelede bilinen en etkili yol eğitimdir. konularında gereken ve toplumsal öncelikli sorunlara yaşama olarak ilişkin ele katılımları alınması saptamalarımızı konusundaki ve önerilerimizi sunuyoruz. Bu saptama ve gereksinimlere dikkat çekmek ve toplumda sorunlar ağırlıklı olarak 2 Nisan 2013 tarihinde farkındalık yaratmak üzere Nisan ayı Dünya’da onaylanan “Otizm Acil Eylem Planı”nda ele “Otizm Farkındalık Ayı” olarak kabul edilmiştir. alınan başlıklardır. 24. Yasama Dönemi boyunca Bu ay kapsamında otizme yönelik farkındalığın sizden otizmli çocuklar ve ailelerine yönelik artması için çeşitli kampanyalar düzenlenmekte, yukarıda yer verilen başlıklardaki sorunların politika çözümü için sürekli çaba göstermenizi talep Giderek artış gösteren analizleri OSB yapılmakta ve raporlar ediyoruz. Bu başlıkların her birisinde ilinizde yayımlanmaktadır. başlatabileceğiniz uygulamalar ve çalışmalar Tohum Otizm Vakfı olarak otizmli bireylerin ve otizmli çocuklar ve aileleri ve dolayısıyla ailelerinin bilgi gereksinimlerini karşılamaya, toplumsal refah ve ülke ekonomisi açısından otizmli çok önemli olacaktır. çocukların erken ve yoğun özel eğitim almalarına ve en az kısıtlayıcı eğitim ortamlarına yerleştirilmeleri konusunda gayret göstermeye, nitelikli sağlık ve eğitim hizmetlerinin yürütülmesine ve otizm Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı www.tohumotizm.org.tr Tel:0212 244 75 00 Adres: Sıracevizler Cd. Zülfikarlar İş Hanı No:27 K:1 Şişli – İstanbul 1. Tanılama OSB’nun görülme Sıklığı Hızla Artıyor! birey sayısına ilişkin istatistik yok. Ülkemizde de OSB’nun görülme sıklığı son 10 yılda çok önemli Dünya’daki verilere paralel olduğu varsayılabilir. bir artış göstermiştir. Maalesef ülkemizde OSB’nun yaygınlık oranı ve otizmli çocuk ve Tarama Yılı Doğum Yılı 1000 çocukta görülen oran 1:xx’de görülme sıklığı 2000 1992 6.7 1:150 2002 1994 6.6 1:150 2004 1996 8.0 1:25 2006 1998 9.0 1:110 2008 2000 11.3 1:88 2010 2002 14.7 1:68 Kaynak: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html • ABD’nde her yıl 50.000 çocuk yaşama otizm serüveni ile başlıyor! • 2012’de 88 çocukta 1 olan görülme sıklığı % 30 artış göstererek 2014’de 68 çocukta 1 • Her 20 dakikada bir çocuk OSB tanısı alıyor! olarak ifade edilmektedir (http://www. • Tanılama alarm verir ölçüde artıyor. autism-society.org/) Ülkemizde Neler Yapılmalı? 1 2 Her ilde tarama ve izleme çalışmaları başlatılmalı Otizmde “Tanı ve Tedavi Protokolü” çalışmaları uygulamaya geçirilmeli 3 Sağlık hizmetleri kapsamında Aile Hekimleri ve Sağlık Görevlileri OSB konusunda bilgilendirici etkinliklerden geçirilmeli 2. Erken Müdahale ve Erken Eğitim Yaşam Kurtarır! OSB olan çocukların bilinen bir tedavisi yoktur. otizmin yetersizlik alanlarına yönelik eğitim Bugün için en etkili yolun eğitim olduğu sunulduğunda bu eğitimi alan çocukların çok bilinmektedir. önemli bir kısmının çeşitli düzeylerde destek Nasıl bir eğitim? sunularak ya da sunulmaksızın akranlarıyla birlikte eğitim alabileceğini göstermektedir. • Çocuk OSB tanısı aldıktan sonra önceleri bire-bir ve yoğun bir eğitim almalıdır. • Eğitimin içeriği OSB’nda görülen yetersizlikleri iyileştirmeye yönelik olmalıdır. OSB olan bir bireyin Amerika Birleşik Devletleri’nde yaşam boyu ülkeye olan maliyeti 3.2 milyon ABD doları civarındadır. • Çocukta gelişmeler gözlendikçe doğal ortamlarda akranlarıyla birlikte eğitim Erken eğitim hizmetlerine yapılan yatırımlar almasına yönelik düzenlemeler yapılmalıdır. sonucunda bu maliyetin önemli ölçüde azaldığı Ne kadar yoğun bir eğitim? bilinmektedir. Araştırmalar haftada en az 20 saat bire-bir ve Ülkemizde Neler Yapılmalı? 1 2 3 0-3 yaş Erken Müdahale Programı geliştirilerek başlatılmalıdır. Her çocuğun 3-7 yaş arasında Erken Eğitim Programı’na devam etmesi sağlanmalıdır. Erken Müdahale ve Erken Eğitim Programları otizmin yetersizlik alanları dikkate alınarak çocuğa uygun hazırlanmalıdır. 4 Erken müdahale ve erken eğitim hizmetlerinin yürütülebilmesi için gerekli personel yetiştirme ve istihdam sorunları çözümlenmelidir. 3. Kaynaştırma Eğitimi Nitelik ve Nicelik Yönünden İyileştirilmeli Kaynaştırma eğitimi, öğretmene ve öğrencilere gerekli sınıf içi ve sınıf dışı destek sağlanarak otizmli çocukların akranlarıyla birlikte normal eğitim ortamlarında eğitimlerini sürdürdükleri eğitim düzenlemesidir. Kaynaştırma eğitimi Milli Eğitim Bakanlığı 2013 verilerine göre ülkemizde temel ve orta öğretim düzeyinde kaynaştırma eğitimine normal sınıflarda ve özel eğitim sınıflarında devam eden öğrenci sayıları: Normal Sınıflarda Temel öğretim: 933 Orta öğretim: 136 konusunda ülkemizdeki yasalar ve yönetsel düzenlemeler gelişmiş Özel Eğitim Sınıflarında İlkokullarda: 1445 Ortaokullarda: 830 ülkeler düzeyindedir. Ancak, uygulamada yoğun biçimde sorunlarla karşılaşıldığı bilinmektedir. Ülkemizde Neler Yapılmalı? 1 2 3 4 Her ilde bulunan Rehberlik ve Araştırma Merkezleri, kurumsal kapasite açısından güçlendirilmelidir. Kaynaştırma destek hizmetleri (sınıf içi ve sınıf dışı) tüm okullarda yaşama geçirilmelidir. OSB olan çocuklara özgü öğretimde (müfredatta, değerlendirme süreçleri) farklılaştırma yapılmalıdır. Kaynaştırma eğitimi uygun görülen OSB tanılı öğrencilerin her tür ve kademedeki eğitim kurumlarına yerleştirilebilmeleri sağlanmalıdır. 5 6 7 8 Okullarda öğretmen ve öğrencilerin OSB olan çocuklar hakkında bilgilendirilmeleri yönünde programlar hazırlanarak uygulanmalıdır. Kaynaştırma eğitiminin zorunlu olmasından hareketle tüm okullarda uygun eğitim ortamlarının sağlanması konusunda düzenlemeler yapılmalıdır. OSB olan çocukların devam ettikleri sınıflarda, gölge öğretmen ve yardımcı öğretmenlik uygulamalarının başlatılabilmesi için gerekli yasal düzenlemeler yapılmalıdır. OSB olan öğrenciler için eğitim yaşantıları boyunca mesleki yönlendirme ve gerekli becerileri kazandırma konusunda uygulamalar yapılmalıdır. 4. İnsan Kaynağı Açısından Yeniden Yapılanma ve Kapasite Arttırma • Ülkemizde özel eğitim öğretmeni açığı önemli bir sorundur. • Milli Eğitim Bakanlığı’nın Öğretmen Yetiştirme Çalışma Grubu’nun açıklamalarında özel eğitim öğretmenliği öğretmen ihtiyacının en yoğun olduğu beş alandan birisidir. Yüksek Öğretimde de benzer sorun hakimdir. • Ülkemizde 33 Üniversitede Özel Eğtim Bölümü vardır. • Bu bölümlerde toplam 222 öğretim elemanı görev yapmaktadır. • Bu bölümlerin %21’inde yalnızca bir öğretim elemanı istihdamı söz konusudur. Üniversitelerin Özel Eğitim Bölümlerinde Bulunan Öğretim Elemanlarının Dağılımı • Bu durum öğretmen adaylarının nitelikli biçimde yetişmesini sağlamada önemli bir sorun oluşturmaktadır. Ayrıca, OSB olan öğrenciler yalnızca özel eğitim öğretmeni değil destek hizmetlerden de yararlanmalıdırlar. Dil ve konuşma terapisti, davranış analisti ve uğraşı terapisti gibi diğer alan uzmanları da sayıca ya yetersizdir ya da yoktur. Şekil 1. Ülkemizde Neler Yapılmalı? Üniversitelerin Özel Eğitim Bölümlerindeki öğretim elemanı sayılarının arttırılması yönünde çalışmalar başlatılmalıdır. 2 3 Destek hizmet personelinin (dil ve konuşma terapisti, davranış analisti, uğraşı terapisti vb) yetiştirilebilmesi için yüksek öğretimde çalışmalar başlatılmalı, bölümler açılmalı ve gerekli öğretim üyesi yetiştirilmelidir. Öğretim elemanlarının bir kısmının ülkemizde otizm alanındaki gereksinimler doğrultusunda yurtdışına lisansüstü eğitim ve doktora sonrası çalışmalara gönderilmesi konusunda destekler sağlanmalıdır. 5. İstihdam OSB olan bireyler tüketici konumundan Engelli bireylerin istihdamına yönelik uzaklaştırılarak iş yaşamına katılmaları geliştirilecek politikalarla istihdamın konusunda politika geliştirilerek uygulamalar arttırılması, devlet tarafından sağlanan gelir başlatılmalıdır. desteğine olan ihtiyacın azalmasını, sağlık ve bakım hizmetlerine erişimin kolaylaşmasını Ülkemizde engellilerin istihdam edilme oranı sağlayacaktır. %21.7’dir (Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz: Mevcut Durum ve Öneriler Raporu, 2013). Ülkemizde Neler Yapılmalı? 1 2 3 OSB olan bireylerin performanslarına uygun şekilde iş yaşamına diğer bireylerle eşit koşullarda katılımları konusunda farkındalık arttırılmalıdır. OSB olan bireylerin çalışabilecekleri korumalı işyerleri kurulmalıdır. Özel sektör korumalı işyerleri hakkında bilgilendirilmeli ve gereken teşvikler sağlanmalıdır. 6. Sosyal Hizmet ve Toplumsal Yaşama Katılım OSB olan bireylerin aileleri önemli güçlükler • Otizmli çocuk sahibi anne ve babaların yaşamaktadır. Özellikle, çocuklarının yetişkinlik depresyon yaşama riski çok fazladır. dönemine geldiklerinde sürdürecekleri yaşam ailelerin en temel endişe kaynağıdır. Bu anlamda bir model geliştirmek ülkemizde önemli bir gereksinimdir. • Farklı araştırmalar, aile eğitimlerinin otizmli çocuğun gelişimine katkı sağladığı gibi aile içi iletişimi iyileştirdiğini göstermiştir. • Ailelere verilen eğitimlerin, yaşadıkları stres düzeyini azaltmada ve daha iyi ebeveyn olabilmelerinde etkili olduğunu ortaya çıkmıştır. Ülkemizde Neler Yapılmalı? 1 2 3 4 OSB olan bireylerin özellikleri dikkate alınarak yatılı ve gündüzlü rehabilitasyon merkezlerinin, gençlik merkezlerinin ve grup yaşam evlerinin açılması ve yaygınlaştırılması sağlanmalıdır. Özellikle yetişkinlik döneminde olan otizmli bireyler için süreli bakım hizmeti modeli geliştirilmeli ve yaygınlaştırılmalıdır. OSB olan bireylere yönelik evde bakım hizmetleri geliştirilmelidir. Evde bakım sağlayan bireylerin OSB konusunda bilinçlendirilmesi ve eğitilmesi sağlanmalıdır. www.tohumotizm.org.tr 0212 244 75 00