Duchenne Muscular Distrofi
Transkript
Duchenne Muscular Distrofi
Duchenne Muscular Distrofi kerimyapar tarafından yazıldı. Çarşamba, 03 Ağustos 2011 10:11 - Hastalığım nedir? Duchanne kas distrofisi bir kas hastalığıdır. Vücudumun Neresi Hasta? Vücudumuzu hareket ettiren ve kolumuza, bacağımıza dokunup sıktığımızda elimize gelen kitleler kasla Bu bozukluk; nasıl oluyor da bende hastalık belirtisi ortaya çıkarıyor? Hareket etmemizi ve gücümüzü sağlamak için kaslarımız kasılır. Bu kasılma her bir kas hücresine çok Hastalığın belirtileri nelerdir, seyri nasıldır? Hastalığın belirtileri, güç kaybı ve hareketlerde azalmadır. Bu belirtiler ilk olarak kalça çevresindeki kasl Hastalık kimlerde ve ne sıklıkta görülüyor? Hastalık genel olarak erkek çocuklarda görülür. Doğan her 3500 erkek çocuktan biri bu hastalığa yakala Hastalığın nedeni biliniyor mu? Evet biliniyor. Sizdeki DİSTROFİN eksikliği, bu maddeyi üreten (kodlayan) bir gendeki bozukluk nedeni Gen, kromozom, genetik (kalıtımsal) ne demektir? Her bir hücrenin olduğu gibi kas hücrelerinin de her biri içinde çekirdek vardır. Çekirdek, bir hücrenin ad Eğer hastalık bana bir önceki kuşaktan geçirilmişse kardeşlerime de geçirilmiş midir, yeni bir kardeşim Eğer kardeşiniz erkek ise hastalık taşıma ihtimali vardır. Ancak sizin hastalığınızın ilk belirtileri 2-3 yaşı Hastalığımın tanısı nasıl konuyor? Yakınlarınız sizde hastalık belirtisi gözlediğinde sizi doktora getirir. Doktor sizi muayene ettikten sonra s Hastalığın tedavisi var mıdır? Hastalığınızın bugün için bilinen ilaç tedavisi yoktur. Yani, hastalığınızı tümüyle ortadan kaldıracak bir il Tedavi bulununca ben yararlanabilir miyim? Elbette yararlanabilirsiniz. Gücünü çok kaybetmiş olan kaslarınızda belki bir düzelme göremeye bilirsini Son gelişmeler nelerdir? Şu sıralarda hastalığımızın tedavisi üzerinde çalışılmaktadır. Amaç, kas hücrelerinde yok olan distrofini Güç kaybının hızını azaltabilmek için ne yapmam lazım? Sizinki ve benzeri hastalıklarda hiç gözden kaçırılmaması gereken nokta, bu hızı biraz olsun yavaşlatab Fizyoterapi hareketlerini yaparken çok sıkılıyorum Başlangıçta bu hareketler size çok sıkıcı gelebilir, hatta bazen kol veya bacaklarınız ağrıyabilir. Ancak ö Bir kere bu hareketlere ayıracağınız süre tümüyle size ait. Düşünün bir kere anneniz sizi ekmek almaya Tümüyle tedavi etmese de kullanmam gereken ilaç var mı? 1/2 Duchenne Muscular Distrofi kerimyapar tarafından yazıldı. Çarşamba, 03 Ağustos 2011 10:11 - Kortizon cinsi ilaçlar kullanıldığında sizin gibi hastalar bir süre kendilerini daha iyi hissetmekteler. Bu ne Yürümem çok zorlaşırsa ne yapabilirim? Başlangıçta ayak bileği için verilen gece ateli çok yararlı olabilir. Yürümek çok zorlaşırsa bacağı dik tuta Yürüyemezsem ne yapabilirim? Yürüyemeyecek kadar güç kaybınız varsa tekerlekli iskemle kullanmak mümkündür. Tekerlekli iskemle Tekerlekli sandalye kullanmak zorunda olan hastalar nelere dikkat etmelidirler? Öncelikle sandalyenin size uygun olması şart. Yani sandalyenin eni, sizin elinizden büyük olmamalı. Ak Sosyal yaşamda var olabilir miyim, neler yapabilirim? Elbette var olabilirsiniz. Zaten var olmalısınız da; bu sizin topluma karşı göreviniz. Nasıl mı? Yapabilece Bu nedenle, örneğin öykü ve şiir yazmak, satranç öğrenmek ve oynamak, okuma-yazma bilmeyen arka Sosyal yaşamda var olabilmem için bana yardım edecek bir kuruluş var mı? Evet. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği adı altında bütün kas hastalarına hizmet veren bir kuruluş vardır 2/2